Asociatia Viata Mea MMA

Viata mea MMA este o asociatie non-profit infiintata in Aprilie 2014 cu scopul de a sprijini cresterea, ingrijirea sanatatii, dezvoltarea fizica si psihica a copiilor diagnosticati cu Acidemie Metilmalonica (MMA). In prezent in Romania se inregistreaza doar cateva cazuri (pana in 5). Pe scurt corpul lor nu este in masura de a sintetiza proteina si grasimile (lipide) in mod corespunzator ducand la o acumulare de substante chimice intermediare toxice.

Este una dintre cele mai grave tulburari metabolice, dar si foarte rara, cam 1 din 50.000 de bebelusi la nivel mondial fiind afectati de aceasta boala transmisa ereditar. Bebelusii prezinta reactii de tipul letargiei, hipotoniei, dar si afectiuni renale severe, intarzieri in dezvoltarea intelectuala, iar formele severe conduc direct la coma sau deces. La fiecare criza manifestata organismul poate pierde simturi neurologice si fizice diferite (vaz, auz, mers, etc). Dar ce este important de stiut: cu tratament adecvat sunt sanse foarte mari ca pacientii sa aiba o viata normala.

Natura complexa a bolii si accesul limitat la tratamente si servicii necesare fac ca de cele mai multe ori membrii familiilor afectate sa fie singurii solidari cu cei bolnavi, singurii care le ofera sprijin si ingrijire. Fenomenul este destul de complex si trebuie inteles : boala nu se trateaza in Romania, proteina sintetica indispensabila, medicamentele necesare si produsele farmaceutice alimentare nu pot fi achizitionate din tara si nici nu pot fi compensate de catre stat. Cel mai important, produsele alimentare speciale care au extrase proteinele din ele (faina, orez, lapte, paste, biscuiti, cereale, etc), fiind esentiale si obligatorii pentru cei afectati, sunt cel mai greu de sustinut financiar, dar reprezinta sansa lor la o viata normala daca sunt consumate. Au nevoie de supraveghere medicala si tratament pe viata, cu analize periodice care se efectueaza doar in afara tarii pana in prezent.

 

Ca organizatie vrem sa venim alaturi parintilor, fratilor, bunicilor, sotilor, rudelor apropiate, prietenilor ale caror vieti sunt afectate zilnic si care sunt “zi de zi, mana in mana” alaturi de cei afectati. De ce existam: sa aducem speranta, sa ajutam, sa sprijinim, sa fim alaturi, sa aducem Normalul ca Extraordinar in viata celor afectati.

 

 

Sustineti Asociatia Viata Mea MMA si astfel veniti alaturi de noi, transmitand impreuna un mesaj de solidaritate cu persoanele suferinde de MMA si cu familiile acestora. Impreuna, putem transforma experienta individuala a pacientilor si a rudelor acestora in actiuni colective, suport si consolidarea comunitatii. Este vital sa construim o comunitate care sa ofere siguranta si sustinere.

 

Multumim pentru sprijin si pentru ca va implicati alaturi de noi in conceperea unei masinarii care nu ofera Extraordinarul, ci Normalul.

 

Facebook: https://www.facebook.com/Asociatia-Viata-mea-MMA-231116523758544/?ref=aymt_homepage_panel