Asociatia Viata Mea MMA

Vino sa ALERGI in echipa Viata Mea MMA la Maratonul Bucuresti Raiffeisen BANK! 

Suntem mici si ne dorim sa ramanem mici dar cu suflet mare cat sa putem face minuni. Suntem o asociatie non-profit infintata in Aprilie 2014 cu scopul de a sprijini cresterea, ingrijirea sanatatii, dezvoltarea fizica si psihica a copiilor diagnosticati cu Acidemie Metilmalonica (MMA). In prezent in Romania se inregistreaza doar cateva cazuri (pana in 5). Pe scurt corpul lor nu este in masura de a sintetiza proteina si grasimile (lipide) in mod corespunzator ducand la o acumulare de substante chimice intermediare toxice. 

Este una dintre cele mai grave tulburari metabolice, dar si foarte rara, cam 1 din 50.000 de bebelusi la nivel mondial fiind afectati de aceasta boala transmisa ereditar. Bebelusii prezinta reactii de tipul letargiei, hipotoniei, dar si afectiuni renale severe, intarzieri in dezvoltarea intelectuala, iar formele severe conduc direct la coma sau deces. La fiecare criza manifestata organismul poate pierde simturi neurologice si fizice diferite (vaz, auz, mers, etc). Dar este important de stiut: cu tratament adecvat sunt sanse foarte mari ca pacientii sa aiba o viata normala. 

Natura complexa a bolii si accesul limitat la tratamente si servicii necesare fac ca de cele mai multe ori membrii familiilor afectate sa fie singurii solidari cu cei bolnavi, singurii care le ofera sprijin si ingrijire. Fenomenul este destul de complex si trebuie inteles : boala nu se trateaza in Romania, proteina sintetica indispensabila, medicamentele necesare si produsele farmaceutice alimentare nu pot fi achizitionate din tara si nici nu pot fi compensate de catre stat. Cel mai important, produsele alimentare speciale care au extrase proteinele din ele (faina, orez, lapte, paste, biscuiti, cereale, etc), fiind esentiale si obligatorii pentru cei afectati, sunt cel mai greu de sustinut financiar, dar reprezinta sansa lor la o viata normala daca sunt consumate. Au nevoie de supraveghere medicala si tratament pe viata, cu analize periodice care se efectueaza doar in afara tarii pana in prezent. 

Cati copii incercam sa sustinem? 

3 – cei 3 Fantastici : Edu, Rares, Ari 

 

Avem nevoie de tine pentru a-i ajuta sa creasca precum orice copil NORMAL! Avem nevoie de tine in echipa! Te chemam sa alergi impreuna cu noi pe 13-14 octombrie pentru DIVERSITATE. Prin proiectele sustinute ne dorim sa strangem cumulat fonduri pentru: 

  • EDU – sustinerea costurilor sedintelor de terapie comportamentala pentru 1 an,  astfel incat in Septembrie 2019 Edu sa poata intra in clasa 0 la o scoala normala. 
  • RARES – sustinerea costurilor pachetelor cu mancare medicala pentru 1 an, pentru ai oferi diversitate si a reduce riscul crizelor metabolice. 
  • ARI – sustinerea costurilor unui abonament de hidrokineto pentru 1 an,  putand astfel sa recupereze deficienta aparatului locomotor. 

Persoana de contact: Ana Maria Ivascu Membru Fondator. Telefon: 0745 047 681. Data limita de inscriere este 28 septembrie. 

Daca nu poți poti alerga anul acesta, dar vrei sa ajuti poti sa: 

  • devi voluntar in zilele curselor. Sustinerea ta o vom aprecia pentru ca stim ca vine din suflet. Avem nevoie sa sustinem maratonistii pe traseu,  sa surprindem momentele speciale prin poze si filmulețe si sa le transmitem in direct pe pagina de Facebook (Asociatia-Viata-mea-MMA-Page ), in plus, vom activa un punct de hidratare pe traseu si sa nu uitam sa ne distram si sa aducem zambete cat mai multe. Trimite-ne un mesaj la anamaria.ivascu@gmail.com cu datele tale de contact si noi te vom contacta. 
  • donezi. Scrie-ne un mesaj la anamaria.ivascu@gmail.com si noi te vom ajuta cu detalii. 
  • fi promotor! Spune-le si prietenilor tai despre echipa Viata MEA MMA si cauza noastra. Incurajeaza-i sa ne fie alaturi. Ca organizatie vrem sa venim alaturi parintilor, fratilor, bunicilor, sotilor, rudelor apropiate, prietenilor ale caror vieti sunt afectate zilnic si care sunt “zi de zi, mana in mana” alaturi de cei afectati. 

Sustineti-ne 

Promovati-ne 

Incurajati-ne 

 

Ne vedem la maraton in  Piața Constituției pe 13 si 14 octombrie! 

 

Newsletter